 Газета «Наш
Мир» Ученые до сих пор не могут прийти к единому мнению относительно
аутизма. Одни называют его психическим заболеванием, другие –
патологией развития, третьи – нейробиологическим отклонением,
а четвертые — и вовсе почти нормой. Между тем, от аутизма страдают 67
млн человек в мире, и эта цифра с каждым годом растет. По прогнозам,
уже в 2009 году детей-аутистов станет больше, чем детей с диабетом,
раком и СПИДом вместе взятых. При этом специалисты полагают, что сейчас
наблюдается гипердиагностика аутизма.
Мой ребенок — инопланетянин
Аутизмом не болеют, и даже термин «страдают» применим к этому
состоянию не в полной мере. Никто не может быть уверен в том, что
ребенок, решивший по каким-то никому до сих пор не ведомым мотивам
отгородиться от внешнего мира, испытывает дискомфорт — возможно, совсем
наоборот… А вот его близкие, безусловно, страдают: страшно и больно
говорить с ребенком, который тебя не слышит, смотреть в глаза, которые
видят не тебя, а что-то свое, непостижимое…
«Я впервые услышала этот диагноз — «аутизм», только когда моему
ребенку исполнилось 5 лет. Я начала читать литературу и едва не сошла
с ума… Оказывается, 5 лет я общалась с инопланетянином… До сих пор
не могу привыкнуть, что это – мой ребенок», — говорит Елена В. С ее
старшим сыном все в порядке, а вот долгожданный младший оказался, как
она сама говорит, «инопланетянином».
При аутизме нарушается способность человека к любым социальным
контактам и навыкам. При этом умственный потенциал порой оказывается
даже выше нормы — аутисты часто обладают необыкновенными способностями
и талантами. Например, реальный прототип знаменитого героя фильма
«Человек дождя» — американец Ким Пик – отличался феноменальной памятью
и способностью считать и запоминать цифры, а маленький герой
американского бестселлера «Восход «Меркурия» мальчик Саймон был
настоящим гением математики.
Более того, по теории швейцарских нейробиологов Камиллы и Генри
Маркрам, аутизм развивается как раз из-за переизбытка информации,
которую ребенок не в состоянии переварить. В результате нежелание
и невозможность общения, «уход в ракушку» становится своеобразной
защитной реакцией. И даже характерная для детей-аутистов манера
поведения — однообразие движений, которые ребенок может повторять
часами, навязчивые желания постоянно, производить одно и то же действие
в одно и то же время при строго определенных обстоятельствах – ничто
иное, как попытка стабилизировать окружающий мир.
Аутизм не имеет социальных или расовых различий, однако в 4 раза
чаще встречается у мальчиков, чем у девочек. Никто до сих пор точно
не знает, почему один ребенок в семье рождается аутистом, а другой –
обычным. Сейчас эксперты склонны винить в этом не только генетическую
предрасположенность, аномалии беременности и родов, но также экологию,
стрессы и даже тотальное отсутствие любви в обществе.
Пожалуй, ни одно поведенческое отклонение не диагностируется так
сложно, как аутизм. Психиатры говорят, что проявления должны быть
предельно четкими и однозначными. Раньше таким детям ставился диагноз
«детская шизофрения». «Условными» аутистами могут быть дети, в чьих
историях болезни значатся «умственная отсталость», «эпилепсия» и прочие
психиатрические диагнозы. При этом непрофессионал легко может принять
за аутизм обыкновенную педагогическую запущенность, и даже глухоту или
слепоту. Поэтому количество «чистых» аутистов, например,
в Санкт-Петербурге, затрудняются назвать даже специалисты.
Наиболее точно диагностировать расстройства аутического спектра
можно в 3-летнем возрасте, хотя врачи единодушны: чем раньше начать
заниматься с аутичным ребенком – тем большим будет эффект. Однако
Россия к этому совершенно не готова. В том числе, и из-за отсутствия
четкого понимания самой сущности аутизма – его нельзя сфотографировать,
измерить или взять на анализ.
«Ранняя диагностика аутизма в России практически отсутствует, —
говорит врач-психиатр детского дневного стационара на Новоизмайловском
Центра восстановительного лечения «Детская психиатрия» Наталья Зуева. –
Аутистами называют всех, кто отличается от нормы, идет настоящая
гипердиагностика аутизма. Между тем, диагноз «аутизм» может поставить
только врач-психиатр — после очень долгого и тщательного наблюдения
за ребенком. У нас, к сожалению, очень мало возможностей для этого
и мало специалистов в этой области».
В России (Москва и Петербург — не исключение) абсолютно не развита
система помощи и реабилитации «особых» детей. Не только обыватели,
но даже педагоги и врачи боятся их, ибо совершенно не представляют, что
с ними делать, как общаться и обучать.
«Моему сыну помогли с постановкой диагноза, поскольку я сама
педагог-дефектолог и работала в контакте с психиатрами, — говорит мама
14-летнего аутиста Ольга Попова. – Но вот что делать дальше, никто 14
лет назад не представлял. Сейчас система реабилитации особых детей
стала более доступной, хотя на весь Санкт-Петербург, по существу, всего
2-3 учреждения, где с такими детьми могут заниматься. О провинции
и говорить нечего».
Постучаться в закрытую дверь
В Петербурге в 2006 году из 2800 прошедших городскую
медико-педагогическую комиссию «особых» детей 46-ти был поставлен
диагноз «аутизм», в 2008-м – 41-му. При этом в городе, где работа
с аутичными детьми официально ведется с 1994 года, для них открыта лишь
одна 687-я школа/детсад. Огромную помощь оказывает общественный фонд
«Отцы и дети», однако его возможности (две комнаты в полуподвале)
небезграничны. При этом данные фонда по аутистам несколько отличаются
от официальных: бывает, что в месяц «Отцы и дети» принимают до 95
пациентов с таким диагнозом. В ЦВЛ «Детская психиатрия» и его дневных
районных стационарах группы тоже максимально переполнены. Вместо 5-6
детей (в идеале) специалистам приходится работать с 20-ю, причем с ними
надо не только заниматься, но и медикаментозно лечить. Все остальные
(по данным ВОЗ, на каждые 150 детей приходится один аутист)
предоставлены сами себе.
Многие родители, даже будучи осведомленными о проблеме своих детей,
предпочитают диагнозу «аутизм» более понятные — «умственная
отсталость», «эпилепсия». От «детей дождя» шарахаются, им закрыт доступ
в кружки и секции, часто они даже не могут пользоваться общественным
транспортом.
«Спасибо, помогало социальное такси, — говорит мама 7-летнего
аутиста Наталья. – Я очень рассчитывала на коррекционный класс
в обычной школе, потому что нашим детям необходимо общение с обычными
детьми. Но нас не взяли. Педагоги честно сказали, что другие родители
их «разорвут» за соседство с таким странным ребенком, и под формальным
предлогом нам отказали».
Специалист отдела образовательных учреждений Комитета по образованию
Ирина Семеновых обещает разобраться с каждым конкретным случаем
дискриминации особых детей, но тоже признает, что российское общество
совершенно не готово принять «инопланетян». Педагог честно говорит, что
сейчас играть в популизм и брать на вооружение западную (в частности,
американскую) модель, когда в одном классе учатся и обычные, и особые
дети, явно преждевременно. «Из всех осмотренных нами на комиссии детей
с таким диагнозом только двое могут учиться в обычной школе. У
остальных диагноз усугубляется сложнейшими дефектами. Поэтому если
взять и запустить таких детей в обычный детсад или класс, лучше
не будет никому. Проблему надо решать комплексно со всеми
заинтересованными лицами», — говорит Семеновых.
Однако, прежде всего, проблему надо хотя бы озвучить. Поэтому 2
апреля объявлено Всемирным днем распространения информации о проблеме
аутизма. Специалисты уверены, что только совместными усилиями можно
если не раскрыть, то хотя бы приоткрыть «ракушку», вернуть несколько
миллионов детей в социум, дав возможность реализовать свои способности
и таланты. Если, конечно, они сами захотят вернуться…
Марина Бойцова
Присутствие следующих признаков может быть сигналами опасности
и знаком к тому, что ребенка следует незамедлительно показать
специалистами:
- не улыбается, не проявляет теплых и радостных чувств в возрасте полугода и более;
- не повторяет за взрослыми звуки, не улыбается в ответ на улыбку,
не проявляет эмоции посредством мимики в возрасте от 9 месяцев;
- не лепечет в возрасте 12 месяцев;
- не совершает обычных жестов (не указывает пальцем, не машет рукой на прощание) в возрасте 1года;
- не знает никаких слов в возрасте 16 месяцев;
- не произносит осмысленных фраз из двух слов (без подражания или повторения) в возрасте 24 месяцев;
- не реагирует на обращение в возрасте 10 месяцев;
- внезапно перестает разговаривать (или лепетать) или демонстрировать социальные навыки в любом возрасте. |
